Już za kilka chwil, o godz. 10.00 w Polska Agencja Prasowa rozpocznie się konferencja prasowa „Podejmowane działania rzecz poprawy sytuacji osób dotkniętych chorobami rzadkimi”, której organizatorem jest ZF AMARA we współpracy ze Stowarzyszeniem Strategii Personalizacji Leczenia.
Dzisiejsza data na to wydarzenie nie została wybrana przypadkowo – 29 lutego na całym świecie obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich.
Choroby Rzadkie dotykają około 7% populacji świata – według danych z 2016 roku, to ok. 350 milionów pacjentów. Droga do diagnozy bywa długa i niezwykle trudna, a terapia tych schorzeń wymaga zindywidualizowanych terapii. Leki recepturowe bywają często jedyną dostępną formą leczenia dla pacjentów zmagających się z chorobami rzadkimi.
ZF AMARA oraz SPL angażują się w obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, aby zwiększać świadomość społeczeństwa w kwestii chorób rzadkich i związanych z nimi wyzwań. Wyżej wspomniana konferencja prasowa jest jednym z głównych elementów prowadzonej od jakiegoś czasu kampanii informacyjnej.
Do rozmowy zaprosiliśmy grono ekspertów, którzy z chorobami rzadkimi mają do czynienia na co dzień, i jak nikt inny znają zmagania pacjentów z tymi schorzeniami:
• prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak – koordynator ds. Leczenia Chorób Rzadkich, Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” (IPCZD)
• dr Dorota Wesół-Kucharska – zespół badawczy Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” (IPCZD)
• Pamela Kozioł – prezes zarządu Niezdiagnozowani Fundacja
• Katarzyna Lisowska – Stowarzyszenie Hematoonkologiczni , Fundacja Per Humanus
• Mateusz Libudzic – prezes zarządu Stowarzyszenie Strategii Personalizacji Leczenia
• Weronika Jakubowska – dyrektor marketingu komunikacyjnego i PR/Rzecznik Prasowy w Zakład Farmaceutyczny AMARA
Transmisja z wydarzenia:
Zapraszamy do pogłębiania wiedzy o chorobach rzadkich i włączenia się w obchody tego Święta. Już niebawem zamieścimy relację z naszej konferencji prasowej.
Dziękujemy za patronat medialny Rynek Zdrowia oraz Polska Agencja Prasowa za organizację.